El Ministerio para la Transformación Digital y de la Función Pública ha publicado en su página web una nota de prensa en la que nos habla del desarrollo del «Espacio Nacional de Datos de Salud». Tras la lectura de dicha nota me quedo preocupado por ciertas afirmaciones. Veamos.
Bajo el título «El error de apostar por visiones formalistas» el Gobierno afirma: «El marco del Reglamento General de Protección de Datos (RGPD) en lugar de favorecer el tratamiento operó como barrera. Se optó por una aplicación estricta, basada en la prevalencia de la privacidad. En lugar de buscar cómo gobernar el riesgo mediante soluciones jurídicas y técnicas se decidió por no tratar datos o por anonimizaciones técnicamente complejas e inviables en la práctica». Mal empezamos, queriendo desplazar la privacidad a un lado. Precisamente el criticado RGPD lo que ofrece son garantías para los ciudadanos, por ejemplo, mediante la anonimización de los datos personales, aunque implique cierta complejidad. Es alarmante que el Gobierno diga que «este modelo no es sostenible».
Genera cierto estupor que se diga por parte del Gobierno que la formación continua en materia de protección de datos, seguridad de la información y nuevas exigencias éticas para profesionales de la salud causa «un efecto tan contraproducente como perverso: cercenar la capacidad de innovar. Si en lugar de empoderar y generar compromiso ofrecemos una interminable lista de obligaciones del RGPD, el personal investigador acaba por autocensurar su capacidad de imaginar».
Conclusión
Soy el primero en decir que es necesario emplear los datos de salud con fines de investigación científica, innovación y desarrollo, pero preservando la privacidad de las personas afectadas al amparo del RGPD.
El Espacio Nacional de Datos de Salud debe asegurar los estándares de anonimización o seudonimización, la interoperabilidad y la seguridad de la información.
