El Ministerio para la Transformación Digital y de la Función Pública publicó en abril de 2024, en su portal datos.gob.es, un artículo titulado Espacio Nacional de Datos de Salud: un proyecto estratégico para el país, en el que se discute el desarrollo del «Espacio Nacional de Datos de Salud» (ENDS).
Tras la lectura de dicho artículo, surgen preocupaciones por ciertas afirmaciones. Veamos:
Bajo el subtítulo «El error de apostar por visiones formalistas», el Gobierno afirma: «El marco del Reglamento General de Protección de Datos (RGPD) en lugar de favorecer el tratamiento operó como barrera. Se optó por una aplicación estricta, basada en la prevalencia de la privacidad. En lugar de buscar cómo gobernar el riesgo mediante soluciones jurídicas y técnicas se decidió por no tratar datos o por anonimizaciones técnicamente complejas e inviables en la práctica». Mal empezamos, queriendo desplazar la privacidad a un lado. Precisamente, el criticado RGPD lo que ofrece son garantías para los ciudadanos, por ejemplo, mediante la anonimización de los datos personales, aunque implique cierta complejidad. Es alarmante que el Gobierno diga que «este modelo no es sostenible».
Genera cierto estupor que se diga por parte del Gobierno que la formación continua en materia de protección de datos, seguridad de la información y nuevas exigencias éticas para profesionales de la salud causa «un efecto tan contraproducente como perverso: cercenar la capacidad de innovar. Si en lugar de empoderar y generar compromiso ofrecemos una interminable lista de obligaciones del RGPD, el personal investigador acaba por autocensurar su capacidad de imaginar».
El ENDS se lanzó oficialmente el 29 de enero de 2026, como una red de plataformas independientes, incluyendo los sistemas de salud autonómicos, que se conectan entre sí mediante protocolos comunes para interactuar e intercambiar datos. Con una inversión de 70 millones de euros, este lanzamiento involucra al Ministerio de Sanidad, el Ministerio para la Transformación Digital y de la Función Pública, el Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades, y las comunidades autónomas, y se alinea con el EHDS europeo.
Conclusión
Utilizar los datos de salud con fines de investigación científica, innovación y desarrollo es legítimo, pero siempre garantizando la privacidad de las personas afectadas.
