La Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica es responsable del Proxecto Xenoma Galicia que tiene por objetivo la recogida masiva de ADN para identificar variantes genéticas de alto riesgo que permitan diagnosticar precozmente y ofrecer tratamientos farmacológicos individualizados.
El proyecto está financiado con 20 millones de euros y está prevista la participación voluntaria de 400.000 gallegos de entre 35 y 65 años que tendrán que recoger una muestra de saliva y depositarla en contenedores en sus centros de salud. Tras analizarla, se les notificará si tienen o no una variante de alto riesgo y, en caso afirmativo, serán derivados a profesionales especialistas para su confirmación y posterior seguimiento o tratamiento, según lo indique el criterio clínico. También se prevé implementar cribados específicos para determinados cánceres y enfermedades cardiovasculares.
A 100.000 de los 400.000 seleccionados se les planteará la posibilidad de aportar una muestra de sangre en un biobanco de muestras de sangre, plasma y suero. Estas muestras se utilizarán para la investigación destinada a desarrollar fármacos más adaptados, permitiendo a la sanidad gallega participar en ensayos nacionales e internacionales.
Conclusiones
El ADN no solo identifica al interesado, también revela información genética sobre sus familiares por consaguinidad. Recordemos que el artículo 9 del RGPD prohíbe el tratamiento de datos genéticos que identifiquen de manera unívoca a una persona. De modo que podemos advertir un escollo, pues a los familiares del interesado no se les pide consentimiento. Otro escollo es la seguridad de la información.
En 2023, la compañía norteamericana 23andMe, conocida por ofrecer servicios de pruebas genéticas, sufrió un ciberataque que afectó a más de 6,9 millones de usuarios, cuyos datos genéticos fueron vendidos en BreachForum. El ciberataque se logró mediante técnicas de piratería que incluían «relleno de credenciales». Un año después, la valoración de la compañía se redujo en un 98 % respecto de su valor máximo en el Nasdaq. En marzo de 2025, el fiscal general de California, Rob Bonta, instó a todos los usuarios a solicitar la eliminación de sus datos biométricos, al amparo de la Ley de Información Genética de California (GIPA), que entró en vigor en 2022, pues el destino de los datos biométricos tratados era incierto en caso de quebrar la compañía.
La iniciativa de la Xunta de Galicia está alineada con los principios de la Medicina 5P (personalizada, predictiva, preventiva, participativa y poblacional) que va más allá del modelo sanitario convencional, donde el uso de tecnologías innovadoras y el análisis de grandes volúmenes de datos posibilitarán el desarrollo de tratamientos personalizados.
Encontrar un equilibrio entre el avance científico y la protección de la privacidad genética es crucial; en este sentido, debemos exigir al responsable del tratamiento que actúe con transparencia, adoptando las medidas de seguridad que se consideren más adecuadas.
A continuación, les dejo la presentación del Proxecto XENOMA GALICIA.
En junio de 2025, se presentaron los primeros resultados de la prueba piloto del proyecto Xenoma Galicia.
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