La Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica es la entidad responsable del Proxecto Xenoma Galicia, una iniciativa pionera de la Xunta de Galicia para avanzar hacia una medicina personalizada, predictiva, preventiva y poblacional.
El objetivo principal es recopilar datos genéticos y clínicos de la población gallega para identificar variantes genéticas de alto riesgo asociadas a enfermedades hereditarias graves, permitiendo un diagnóstico precoz, cribados específicos (especialmente en cánceres hereditarios y enfermedades cardiovasculares) y tratamientos farmacológicos individualizados. La participación es voluntaria.
El proyecto está financiado con 20 millones de euros y está prevista la participación voluntaria de 400.000 gallegos de entre 35 y 70 años que tendrán que recoger una muestra de saliva y depositarla en contenedores en sus centros de salud. Tras el análisis (realizado por la Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica), se notifica al interesado si porta variantes de alto riesgo relevantes (como las asociadas a cáncer de mama/ovario hereditario, síndrome de Lynch o hipercolesterolemia familiar). En caso positivo, se deriva a especialistas para confirmación, seguimiento o tratamiento según criterio clínico.
A 100.000 de los 400.000 seleccionados se les planteará la posibilidad de aportar una muestra de sangre en un biobanco de muestras de sangre, plasma y suero. Estas muestras se utilizarán para la investigación destinada a desarrollar fármacos más adaptados, permitiendo a la sanidad gallega participar en ensayos nacionales e internacionales.
En junio de 2025, se presentaron los primeros resultados de la prueba piloto del proyecto Xenoma Galicia. La adherencia ha sido moderada (alrededor del 15 %), lo que podría influir en el ritmo de avance.
Conclusión
El ADN analizado no solo identifica al interesado, también revela información genética sobre sus familiares biológicos directos, lo que plantea desafíos en materia de privacidad.
El artículo 9 del RGPD establece reglas estrictas para el tratamiento de datos genéticos (categoría especial de datos personales), exigiendo una base legal adecuada y, en general, prohibiendo el tratamiento que permita identificar de forma unívoca a una persona sin garantías reforzadas. Un punto crítico es que a los familiares no se les solicita consentimiento explícito, aunque el proyecto se basa en el consentimiento informado del interesado y en el interés público en salud (art. 9.2.h y i RGPD, junto con la normativa estatal y autonómica de salud pública).
En 2023, la compañía norteamericana 23andMe, conocida por ofrecer servicios de pruebas genéticas, sufrió un ciberataque que afectó a más de 6,9 millones de usuarios, cuyos datos genéticos fueron vendidos en BreachForum. El ciberataque se logró mediante técnicas de piratería que incluían «relleno de credenciales». Un año después, la valoración de la compañía se redujo en un 98 % respecto de su valor máximo en el Nasdaq. En marzo de 2025, el fiscal general de California, Rob Bonta, instó a todos los usuarios a solicitar la eliminación de sus datos biométricos, al amparo de la Ley de Información Genética de California (GIPA), que entró en vigor en 2022, pues el destino de los datos biométricos tratados era incierto en caso de quebrar la compañía.
La iniciativa de la Xunta de Galicia está alineada con los principios de la Medicina 5P (personalizada, predictiva, preventiva, participativa y poblacional) que va más allá del modelo sanitario convencional, superando el modelo reactivo tradicional mediante el uso de genómica y big data para tratamientos más efectivos y preventivos.
Encontrar el equilibrio entre el avance científico y la protección de la privacidad genética es crucial; en este sentido, debemos exigir al responsable del tratamiento (la Fundación y la Consellería de Sanidade) que actúen con transparencia, adoptando medidas técnicas y organizativas de seguridad de nivel alto, y comunicación clara sobre derechos, riesgos y opciones de retirada de consentimiento.
Vista la página web del proyecto XENOMA GALICIA, echo en falta más información sobre la protección de datos personales. Tendrían que revisar este apartado.
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